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Les z'aventures de Gabriel (la sauterelle)

La maladie de Gabriel : l'hyper-insulinisme  -  par ptitete

Donc donc donc... les pédiatres endocrinologues se sont réunis, ont consulté la référente européenne (que nous devrons rencontrer cet été sur Paris ; coup d'bol, elle pratique en France !) et ont statué pour un hyper-insulinisme. Le problème des hypo-glycémies persistantes de Gabriel semble être hormonal (mais il aura aussi des tests génétiques à faire). Son pancréas fabrique trop d'insuline donc il ne tient pas ses glycémies sanguines. C'est l'inverse du diabète en fait... calimero
Pour le moment, on ne sait pas quelle partie du pancréas merdouille voire même si c'est tout le pancréas qui merdouille...
Cet été, Gabriel devra passer un "pet-scan" (comme dans Urgences !) sur Paris pour cibler la chose...
Donc, en attendant, il est en alimentation lactée continue (en canal gastrique par le pif) et reçoit une perf' de soluté sucré en perf' aussi en continu.

Depuis cette nuit, ils testent un traitement médicamenteux per-os et on saura si ça fait effet d'ici 48h. Si c'est le cas, ils augmenteront les doses. Si ça va toujours après cela, ils fractionneront la seringue de lait puis passeront au biberon puis au sein.
Ensuite, il fera un séjour en pédiatrie pour qu'on nous montre les soins à lui donner, comment le piquer au talon pour contrôler sa glycémie (toutes les 4h actuellement). Et après, on pourra l'avoir à la maison... wub
Cette maladie est rare mais connue et peut disparaitre à l'adolescence.

Par contre, si ce 1er médoc' marche pô, ils en testeront un autre puis encore un autre puis... et ça peut durer trrèèèèssss longtemps...
Et si aucun ne marche, là ce sera pô rigolo... angry

casse-mur-briquescasse-mur-briquescasse-mur-briquescasse-mur-briquescasse-mur-briquescasse-mur-briquescasse-mur-briquescasse-mur-briques

Voici 2 fotos pour accompagner quelques niouzes + sympa, du jour :
maman lui a changé la couche (dans la couveuse) pour la 1ère fois... et papa l'a "douché" entièrement (shampoing et corps) dans la couveuse toujours...
Après quelques prises de sang encore et encore, maman l'a lovée dans ses bras... il s'est endormi sur le sein (il n'est tjs pas très intéressé vu qu'il est gavé mais c'est agréable quand même...) et maman s'est endormie aussi...
Du coup, on est resté de 10h30 à 16h et on a mangé notre repas de midi à... 16h30... tant pis...

Voici une 1ère foto du dodo sur maman :
Copie deP1150779.jpg

Et une seconde foto où Gabriel a été mis sur le ventre car il était un peu ballonné (à force d'ingurgiter des litres et des litres de glucose...) 0030
Copie deP1150782.jpg

Publié le 10/06/2010 @ 22:45  
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Commentaires



Réaction n°1  -   par  mamyanne le 10/06/2010 @ 22:58

les genoux de maman et le shampoing de papa .....hum ....  je peux dormir paisiblement.....gros bizou à toi petit Gabriel

Réaction n°2  -   par anha le 11/06/2010 @ 07:24

Qu'il a l'air serein, un vrai petit ange ! De gros bisous à vous 4 et on pense fort à vous.

Réaction n°3  -   par Sylvie le 11/06/2010 @ 18:11

Waouh  super tout ça quand même c'est un très beau bébé.b

Réaction n°4  -   par Sylvie le 11/06/2010 @ 22:48

Courage c'est vrai que c'est compliqué et dur à vivre mais il faut y croire ....
Je pense bien à vous soyez confiant h

Réaction n°5  -   par  ptitete le 11/06/2010 @ 22:51

Oui, il est zen... on a tellement souvent dit, avec Seb', qu'on avait envie "d'un bon gros pépère tranquille" (par rapport à sa soeur qui est éveillée et speed)... que voilà le résultat !!! k

Réaction n°6  -   par anha le 11/06/2010 @ 23:40

Merci pour toutes ces explications, le chemin va être long mais votre petit Gabriel est déjà bien courageux et bien volontaire, il est magnifique ! de gros bisous et plein de courage...

Réaction n°7  -   par Drine le 12/06/2010 @ 08:55

C'est pas facile de commencer comme ça, mais ça va s'arranger, c'est un battant, et avec des parents comme il a, il s'en sortira haut la main... On pense bien à vous, Gros bisous

Réaction n°8  -   par  ptitete le 12/06/2010 @ 10:17

Merci...

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