Une journée dans la vie de Gabriel... - par ptitete
Allez, je reprends mes articles "médicaux"... car tout le monde est en manque de niouzes et on voudrait pô que vous croyiez que tout rentre enfin dans l'ordre et que ça va mieux ! Parce que c'est toujours la looze, la misère, rien ne va plus... Les docs avouent que c'est très compliqué, Necker aussi patauge... Necker a toutes les niouzes en direct jusqu'au moindre caca (quantité, couleur, texture... ) Mais ils cherchent, cherchent tous... mais ils n'ont jamais eu aucun cas de ces 2 maladies rares associées + plein d'anomalies autour...
Alors, comment se déroule la journée de Gabriel, si on considère un début à 7h...
7h15 : 6 médocs par la bouche (dont un bien à jeûn)
8h : 1 médoc' + la piqûre d'hormone de croissance (mais mignonne cette petite là) + THE piqûre qui fait super mal et pour laquelle il faut être à 2...
15h15 : 2 médocs par la bouche + THE piqûre qui fait super mal
20h : 1 médoc per os + la piqûre gentille
23h30 : 2 médocs + THE piqûre qui fait super mal
Et une dizaine de piqûres aux talons ou bouts de doigts pour contrôler sa glycémie avant chaque repas qui, eux, doivent être pris entre 4h et 4h30 maxi d'intervalle...
Donc dernièrement, on a arrêté le second médoc' pour soigner l'hyper-insulinisme ; la saleté de piqûre de mer... qui fait super mal... et maman a arrêté l'allaitement (et en pleure toujours... ) pour tirer son lait en l'enrichir avec une espèce de poudre "sucre lent"... et Gabriel ballonne à donf avec ce truc et continue royalement ses hypoglycémies... avant les repas et 2 h après aussi maintenant !!! (signe qu'il est bien hyper-insulinique) Il boit 180ml au lieu de 90ml il y a encore à peine une semaine et fait quand même des hypo... la nuit... ou le matin... ou l'après-midi... ou n'importe quand... y'a pas de règle, c'est l'anarchie... mais l'hyper-insulinisme est de toutes façons une production anarchique d'insuline... Donc enrichissement du lait : échec... donc on ne passe même pas au lait en poudre plein d'amidon ; conseillé par la diététicienne...
Donc depuis hier, on a remis le Holter à sa cuisse pour voir si on ne ratait pas encore + d'hypos... et ben merci le Holter ! rien que 2 en 4h à peine... Donc, quand on passe nos journées et nos nuits à lui administrer des médocs, à le piquer, à le gaver, à peser ses couches (pour être sûrs qu'il ne fait pas aussi un diabète insipide qui serait cette fois dû à la partie postérieure de son hypophyse... et oui, il n'y aurait p-ê pas que la tige pituitaire de l'hypophyse qui déraille, ça aurait été trop simple !!! ), à le ressucrer quand il est dans les choux, à surveiller s'il ne tourne pô de l'oeil, ne tremble pas des jambes, ne transpire pas, ne s'essouffle pas + que d'habitude, ne refait pas des cacas verts et ben il reste quoi comme temps ? euh... rien... Dormir + de 3h d'affilée que ce soit la nuit ou le jour : même pô en rêve ! Prendre une douche chaque jour : impossible !
Manger ensemble et avec Lucie : mouarf !!!
Faire le ménage : le quoi ???
Faire les courses : les quoi ???
Avoir une vie sociale : c'était avant Gabriel ça !!! Et s'occuper de Lucie ! arf ! j'l'avais oubliée la pauvre puce ! puce qui se lève systématiquement à 7h15 quand on fait la grosse piqûre !
Bon, le nouveau changement et donc retour arrière depuis hier soir ; est qu'on a ré-introduit la saleté de put... de piqûre de mer... (second médoc' contre l'hyper-insulinisme donc ce qui nous fait... 9 médocs le matin !! soit THE méga piqûre en + à 7h15 et 15h15 et à 23h30... Youpitralala ! ) donc Gabriel n'est plus à 0,4g/l de sucre mais à ... 2,5g/l ! il va nous faire du diabète maintenant !!! ça va resdescendre, c'est le temps qu'il restabilise... Hier soir, on a appelé notre endocrino en vacances, sur son portable et on a remis la Sandostatine de merde qui fait mal et bousille sa vésicule... et donc la bonne nouvelle du mois est que... si vous avez tout bien suivi... on reprend l'allaitement !!!! plus besoin d'enrichir le lait !!! Maman prend du Motilium pour essayer de relancer la machine mais c'est pas gagné pour fournir 7 fois 160ml / jour !!!! Et on fait aussi quelques bib' avec le lait spécial riche en amidon car maman ne produit forcément plus assez...
Bon sinon, son foie... ça y'est, on voit dans ses analyses de sang que ça déraille (transa élevées) mais la bilirubine baisse enfin donc sa vésicule va mieux... écho semaine prochaine... Angiome qui se développe sous la peau : écho semaine prochaine... Hernie inguinale ou ganglions : écho semaine prochaine... Essoufflement : rdv doc ce jour pour écho poumons prochainement...
Pour finir ce bel article, une ptite foto de notre warrior avec sa tête de loubard balafré et crâne rasé...
Publié le 12/08/2010 @ 09:55
Commentaires
Réaction n°1 -
par Drine le 12/08/2010 @ 12:10
Que tout ça est injuste... Pôv Gab, pôv Ptitête, pôv Ptipère, pôv Lucette...
En espérant que les médecins trouvent une solution rapidement et durablement pour vous permettre de vivre une vie "normale" à 4... Je pense très fort à vous et vous envoie tous mes bisous de réconfort...
coucou, ben en fait je ne sais plus q dire life isn't fair mais on le savait deja!!! on vous embrasse tres fort! bon courage ...
Réaction n°3 -
par Sylvie le 12/08/2010 @ 13:40
Que dire sur un quotidien que je connais bien! Accrochez- vous, ne lâchez pas la pression envers les médecins..... Je suis de tout cœur avec vous , tout pleins de bisous à vous
ben euh je crois que c'est la merde... mais la belle merde pas à moitié je pense tout le temps à vous même si je n'ose pas vous téléphoner de peur de tomber sur une micro sieste, j'espère vraiment que les docteurs vont se bouger le ... et trouver une solution un peu durable qui vous permette de vous installer dans votre vie à quatre si on peut faire quoi que ce soit n'hésitez pas.
Au fait j'adore sa petite tête de warrior et je suis super impatiente de le voir et de vous voir mais débarquer à 5 en ce moment bof bof alors on vous envoie tout plein de gros bisous on vous aime très fort courage
Réaction n°5 -
par Veronique
le 12/08/2010 @ 22:01
Juste un petit coucou Mylène pour te dire que je pense bien à toi et à ta famille en cette période difficile que je connais bien... Quand on est dedans, on a l'impression que le cauchemar ne va jamais s'arrêter, mais il faut tenir bon, même si c'est long. Je souhaite de tout coeur que les médecins trouvent enfin (à force de chercher !) les solutions pour guérir tout ça et que ton petit bonhomme puisse aller mieux très vite ! Si tu as besoin de quoi que ce soit, n'hésites pas, je suis super forte en ménage ou en courses si tu veux...Grosses bises. Véronique
Réaction n°6 -
par couzzmarie
le 13/08/2010 @ 12:08
Coucou ma Mymy, coucou vous 4,
Je me joins aux autres pour vous envoyer à nouveau tout plein de bonnes ondes et de force... Si seulement nous étions plus près, je pourrais me rendre utile...
J'aimerais vraiment vous aider pour l'intendance, le moral, ... alors si tu as une idée de ce qui te ferait plaisir et que je pourrais gérer à distance, n'hésite pas à me dire!
Pis pareil que les autres, je suis vos nouvelles avec tristesse et impatience... Tellement hâte que ça aille mieux...
Quand tu avais parlé de Greg HOUSE, j'avais demandé à Google ce qu'il en pensait et j'avais trouvé qques articles sur Labco et General Lab... Je ne sais pas si ça peut constituer des pistes sérieuses mais je préfère t'en parler quand même, on ne sais jamais...
Et puis pourquoi pas, ça peut ouvrir d'autres pistes...??
De toutes façons et objectivement, la seule solution pour que l'ensemble des problématiques se règle, c'est qu'un diag définitif soit posé. Sans ça, pas de possibilité d'avoir plus de latitude pour gérer le quotidien et tout le reste...
Alors, j'ai une proposition, on fait une collecte pour acheter des substances illicites type euphorisantes aux docs pour qu'ils aient une patate d'enfer et qu'ils nous posent ENFIN un diag fiable avec un traitement qui va bien!!
Qui me suit???
Enormes bisous la tite famille, et dites-nous ce que l'on peut faire pour vous depuis là où on est...
Réaction n°7 -
par Framboise1 le 15/08/2010 @ 18:57
Je vous souhaite plein de courage et de force pour surmonter cette épreuve, mais je sais Mylène que tu es très courageuse ainsi que Séb. Pour ses enfants on est prêt à tout. Je vous embrasse très fort tous les 4. Gros bisous à bientôt
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) pour tirer son lait en l'enrichir avec une espèce de poudre "sucre lent"... et Gabriel ballonne à donf avec ce truc et continue royalement ses hypoglycémies... avant les repas et 2 h après aussi maintenant !!! (signe qu'il est bien hyper-insulinique) 
), à le ressucrer quand il est dans les choux, à surveiller s'il ne tourne pô de l'oeil, ne tremble pas des jambes, ne transpire pas, ne s'essouffle pas + que d'habitude, ne refait pas des cacas verts et ben il reste quoi comme temps ? euh... rien... 
) donc Gabriel n'est plus à 0,4g/l de sucre mais à ... 2,5g/l ! il va nous faire du diabète maintenant !!! 
et donc la bonne nouvelle du mois est que... si vous avez tout bien suivi... on reprend l'allaitement !!!! plus besoin d'enrichir le lait !!! 
Grosses bises. Véronique 
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