Gros bilan/résumé/mise-au-point fait avec l'endocrino référente de Gabriel ce lundi, pendant 2 bonnes heures... Gabriel n'a plus un "hyper-insulinisme" isolé puisque qu'il a d'autres choses à côté dont l'hypothyroïdie déjà... Donc dur dur... L'endocrino souhaite que nous allions consulter à l'hôpital Necker Enfants Malades avant le 15 septembre car ça devient complexe... on ira consulter la spécialiste des maladies métaboliques et les endocrino et généticiens + d'autres... pour trouver une explication à tout ce qui cloche... et voir si les traitements sont aux bons dosages (mais il est déjà au maxi des 3 médocs pour l'hypothyroïdie ; voire un chouilla au-dessus des maxi)... voir essayer de diminuer le médoc qui fait les poils pour l'hyper-insulinisme. Pas de pet-scan prévu car c'est un hyper-insulinisme syndromatique (syndromique ?) donc forcément une forme diffuse : c'est-à-dire que les cellules qui déraillent dans son ptit pancréas sont partout... donc, à l'inverse d'une forme "focale" de la maladie, c'est donc inopérable. Il faut continuer le médoc + la saleté de piqûre et attendre que ces vilaines cellules meurent peut-être toutes seules, dans 15 ans...
Quant-à son éventuel potentiel diabète insipide (il urinerait + qu'il ne boit), on ne peut pas faire de tests pour le moment car cela consisterait à le faire jeûner durant 6h pour voir s'il continue à faire pipi quand même... Et 6h de jeûne pour Gabriel, c'est actuellement inenvisageable à moins de le laisser plonger dans une hypotonie profonde alors non non non...
Bilan des 2 mois : il y a du mieux, il réagit et est tonique mais il devrait, pour son âge, tenir mieux sa tête, suivre du regard, répondre aux sourires qu'on lui fait par un sourire et tourner la tête du côté où il y a un son... et ce n'est pas le cas tout ça... mais ça va venir !!! chaque chose en son temps pour mon ptit bonhomme qui a déjà subit beaucoup de misères et passé 2 mois en couveuse...
Comment ça j'ai les yeux un chouilla jaunes ?? Parlez-en à ma vésicule !
Publié le 16/08/2010 @ 22:36
Commentaires
Réaction n°1 -
par francoise1 le 18/08/2010 @ 16:12
Coucou Mylène, tu es super courageuse, mais çà je n'en doutais pas. Je pense très fort à vous 4 et souhaite que tous "ces grands pontes de la médecine" réunis arrivent très très vite à trouver une solution définitive pour ton petit Gabriel. Ce serait tellement formidable que le Dr House existe vraiment, mais qui sait........ vous allez peut-etre le trouver . Gros bisous à tous les 4, je pense à vous. A bientôt.
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et voir si les traitements sont aux bons dosages (mais il est déjà au maxi des 3 médocs pour l'hypothyroïdie ; voire un chouilla au-dessus des maxi)... voir essayer de diminuer le médoc qui fait les poils 
mais ça va venir !!! chaque chose en son temps pour mon ptit bonhomme qui a déjà subit beaucoup de misères et passé 2 mois en couveuse... 
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