Cette nuit, j'ai mis Gabriel au sein... peut-être pour la dernière fois car je ne sais pas s'il me restera un peu qlq chose dans 8 jours...
Ce matin, j'ai déposé mes hommes à la gare : ils sont partis pour Paris, en TGV 1ère classe.
Gabriel a pris un biberon alors que le train n'avait pas encore démarré et a été super cool durant les 3h de trajet. Tranquillou 
Par contre, il a fait un caca débordant bien odorant et Seb' l'a changé sur la cuvette des chiottes... 
Un taxi réservé et spécial bébé les attendaient... mais c'était pô vraiment spécial bébé vu que le taxi s'attendait à conduire un handicapé plutôt donc Seb' a fixé le cosi sur la poussette et le tout aux emplacements d'un fauteuil roulant...
Et Gabriel a repris un bib' dans le taxi direction Necker...
Gabriel est installé dans une chambre encore + petite que la dernière fois, sans placard et à côté du poste de soins où grouillent les infirmières jours et nuits... Et la chambre est tellement pitite que Seb' ne peut pô y dormir... 
Comme ni la maison des parents ni la maison des familles n'avait de lit dispo pour mon petit mari, je ne lui ai trouvé que la maison St Vincent de Paul à 10min en métro...
'Seb' est dans une mini-chambre, que dis-je micro-chambre, avec un papa dont la fille de 7 ans a une maladie génétique qui lui détruit les nerfs et on ne peut rien y faire... elle devient un légume...
C'est atroce...)
Et pour le reste du séjour, il sera chez des religieuses...
ça va le remettre dans le droit chemin ça !!!
Sans internet tiens ! paf !
Sinon, Gabriel a déjà eu sa consultation avec l'anesthésiste, en vue du pet scan... Il y avait du retard donc consultation avec le Prof De Lonlay qui suivait a déjà été reportée...
D'autres médecins sont passés et l'ont trouvé bien changé en 2 semaines !
La psychomotricienne aussi l'a vu et a été épatée par ses progrès !! 
Sinon, voici le programme de leurs festivités :
Mercredi 29
EEG à 9h
(et coiffeur pour Lucie et maman à 10h puis shopping de chaussures pour Lucie)
Jeudi 30
8h : pose du cathéter central (dans la jugulaire 
afin d'injecter le produit de contraste qui ira dans son fichu pancréas) sous anesthésie générale après 6h de jeûne.
(et éveil corporel à 9h pour Lucie puis chez tatie puis rdv sage-femme pour maman)
Vendredi 1er oct
pet scan pendant 6h, à l'hôpital Tenon.
(programme en réflexion pour Lucie&maman)
Samedi 2 oct
Week-end à Necker... pour les 4 mois de Gabriel...
Seb' verra peut-être Bibi&Steph' et/ou Fred&Véro.
(maman et Lucie vont aller à La Coucourde pour les 2 ans de Marion)
Dimanche 3 oct
Necker où rien ne se passe...
(maman et Lucie à la foire au maïs de La Terrasse -immense vide-grenier/brocante/manèges à gogo-)
Lundi 4 oct
Crèche pour Lucie
Rdv sage-femme pour maman
Anniversaire de tata Iza (je tairai ton âge, promis !)
Mardi 5 oct
9h30 : examen ophtalmo EPV (Electro Potentiel Visuel ou-un-truc-du-genre) et ERG (ElectroRétinoGramme)
14h30 : consultation avec le Chef de Clinique de Neuro-Ophtalmo
16h : consultation avec le Professeur d'endocrino
(9h30 : atelier créatif pour Lucie à la salle-des-fêtes du village puis 11h : french manucure en institut pour maman pour ceux que ça intéresse puis déjeuner avec mes collègues...)
Mercredi 6 oct 
Je vais chercher mes hommes à la gare...
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hihi mais bon c'est bien aussi, ça vide la tête et ça redonne de l'énergie !!! nous pensons très fort aux garçons qui sont loin et aux filles bien sur !!
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