Bon alors, une fois de +, tout le monde est perdu... et nous un peu aussi en fait !
Alors si je vous faisais un ptit article afin de vous conter nos 2 dernières semaines pourrites ???

Vendredi 17 Juin, Gabriel s'est réveillé en gémissant, à plat ventre dans son lit... d'habitude, il est debout et appelle et papote tout seul...
C'était louche déjà...
Je le prends et il hurle de douleur, je le pose assis : pire... Je l'allonge sur la table à langer et, pour changer la couche, au moment de lui lever les jambes, il hurle de + belle... Y'a pas de doute, il a mal au dos... peut-être à cause de sa cyphose lombaire (il manque un coin à sa 2ème lombaire...)
Ce jour là, il a fait son injection mensuelle au CHU avec Seb'. Je lui avais donné du Doliprane mais il ne pétait pô la forme (Gabriel, pas Seb'). Il a passé le reste de la journée chez Tatie. Le soir, c'était pô top non plus...
Samedi matin, rebelotte, même scénario...
Je l'emmène chez le doc en espérant que ce ne soit qu'une otite mais non...
Le doc fait le tour de Gabriel mais ne trouve rien et conseille d'aller aux urgences si son état persiste...
Il dormira ensuite de 10h à 12h30 et donc nous sommes arrivés super en retard pour manger chez Eva à Allevard...
Il allait mieux, a bien mangé bien assis et l'après-midi, ça allait mais il était beaucoup dans les bras et très crispé dès que je le bougeais...

Dimanche matin, rebelotte, la cata...
A 8h, je vais aux urgences avec le paquetage pour la journée car on sait quand on arrive mais jamais quand on repart...
Donc voilà, je suis évidemment tombée sur internes, externes puis pédiatre enfin...
J'avais collé des patchs partout pour gagner 2 heures sur une éventuelle prise de sang et ça n'a pas loupé...
Toujours pas d'otite, pas d'infection urinaire... rien à part de violentes douleurs au dos, on est d'accord...
Donc le dimanche aux urgences, il ne se passe pas grand chose...
Quand il s'est enfin endormi vers 15h, je suis rentrée à Tencin et hop, Seb' est reparti veiller son fils (dans une chambre double, le bonheur).
Et j'ai diverti un peu Lucie, à son réveil, aux jeux inter-quartiers de Tencin.
Et le soir, Lucie a préféré diner chez la voisine (Laure) pendant qu'on ré-échangeait les rôles avec Seb' et j'ai passé la nuit avec Gabriel. Une nuit aux urgences, le bonheur... c'est silencieux, pas de problème !!!!

Lundi matin : Gabriel ne bougeait guère et ne tenait même plus assis...
Le Doliprane ne calmant rien, on est passé à la codéine et là, miracle il n'avait enfin plus mal...
donc après j'ai vu un orthopédiste et plusieurs autres médecins et on a enfin commencé qlq examens... radios rachis et scintigraphie osseuse et IRM prévu... ou non... ou si finalement... ou non... bref, la journée à attendre qu'ils se décident...
Mais ils ne savent pas ce qu'il a en fait, comme d'hab', c'est compliqué chez Gabriel...
Le lundi soir, il a passé la nuit seul, dans un autre service, avec un autre enfant+son papa dans la chambre...

Le lendemain je suis revenue à 7h pour ses médicaments car ils ne les ont pas, forcément...
et là, comme d'hab', j'ai commencé à m'énerver... la couche n'était pas changée alors qu'il ne devait pas, pendant 48h, rester dans son pipi car on lui avait injecté un produit spécial pour la scinti... et impossible de savoir s'il avait mangé et s'ils avaient donné le médoc à jeûn que j'avais confié... etc etc etc... bref.
Ce mardi là, j'ai franchement perdu patience, plusieurs prises de tête avec les médecins mais le chirugien orthopédiste s'est bien occupé de son cas, a beaucoup réfléchi et a essayé de regrouper l'endocrinologue, le rhumatologue, l'infectiologue, le neurologue, la spécialiste en rééducation pédiatrique etc... et a pensé à une 3ème maladie génétique dite "de surcharge" si déficit en l'enzyme Alpha L-iduronidase donc prise de sang et prélèvement d'urines de nouveau et radio de la main aussi (signe particulier de la mucopolysaccharidose mais cela ne confirme finalement pas) et écho pulmonaire pour chercher un foyer infectieux si c'est une infection osseuse etc etc... sauf que ces examens, je les ai attendus toute la journée et j'ai fini par faire mes bagages avec mon bébé sous le bras quand la chef de service est enfin arrivée en disant, comme par hasard : "vous pouvez aller à la radio..."... oui, ok, ils m'ont envoyée à la radio pour me faire patienter ailleurs pour que je ne me barre pas en gros !!!
A la radio du rachis, on voyait bien ses vertèbres C3 et L2 mal fichues et son coccyx en vrac... mais ce n'est pas ça qui fait mal...
A la scinti on voyait que le problème se situait sur la 2ème lombaire (L2) mais sans savoir si c'est une infection ou une inflammation ou du cartilage ou ou... ou...
Pour savoir si c'est une infection, il faut passer une IRM mais c'est délicat car ça veut dire anesthésie générale pour un bébé...
Et si c'est une infection, c'est des antibios par voie veineuse pendant 5 jours puis par voie orale durant 4 mois... + un corset antalgique des fois...
Mais finalement, ils ont exclu cette piste... pour quelle raison ?? marqueurs sériques de l'inflammation (CRP et GB) bas... mouaif... j'suis pô convaincue...
Donc ils se sont dit que c'était du cartilage qui se formait anormalement sur sa vertèbre anormale et qu'il fallait de toutes façons un corset car il ne faut pas laisser sa colonne se développer avec des courbures à l'envers comme ça...
Ok, va pour le corset alors !
Mardi soir, j'ai fait le forcing pour le ramener à la maison : ils n'ont pas besoin de lui la nuit... il ne se passe déjà rien le jour alors la nuit !!! et humainement, ils ne s'occupent pas de lui et n'ont pas les médocs et ne changent pas sa couche donc je le ramène...

Le mercredi, Seb' était en vacances, youpi ! et on a attendu pendant 6h que le gars vienne prendre les mesures pour le corset...
Et à 15h, on a vu la cadre et on a posé nos conditions : on prend les mesures demain, on se barre en vacances et on posera le corset le 4 juillet...

Le jeudi matin, Seb' et Gab' ont vu 2 docs que Seb' a pressés... puis mesures corset, retour maison, départ vacances pour se détendre enfin au bout de 2 ans sans partir...

Et pendant la semaine à Fréjus, superbe temps, chaleurs caniculaires mais Gabriel dans un état... Arrêt de la codéine, dos moins douloureux mais il reste prudent dans ses mouvements. Par contre, il a ramené du CHU une bronchiolite donc SOS médecin le samedi puis kiné avec méthode trop violente pour l'état psychologique actuel de Gabriel...
Donc j'ai préféré ne pas poursuivre...
Le pauvre loulou est méconnaissable... agrippé à papa&maman, apeuré, crispé, tendu... peur d'avoir encore mal et traumatisé par l'hôpital... une catastrophe... mange très peu, dort super mal, ne rit plus, ne bouge plus guère, joue peu...
Inquiétant... et ça a été toute la semaine comme ça...
donc Seb' lui faisait de la kiné respi 4 fois / jour et on gérait ses demandes de câlins...
Mamy-Babey n'a jamais trop pu l'approcher...
Lucie a bien profité mais pas autant que j'aurais souhaité...
Impossible de faire des trucs tous les 4... courts moments à la plage... Pas de Marineland pour Lucie et papa/maman car impossible de décrocher loulou de nous... puis plein d'autres petites merdes se sont ajoutées aussi... la misère ! c'est usant !!!!
Loulou a un peu barboté dans l'eau de la piscine mais ne s'est guère détendu.

Nous sommes donc partis quand même du jeudi au jeudi, on a repris le boulot vendredi et le kiné aussi. Et ce samedi : médecin puis radio pulmonaire ==> infection donc pneumopathie donc antibio et kiné et ventoline... ça va aller mieux dès demain ! puis opticien aussi et re-kiné... bien ce samedi matin !!!!

Par contre, il se crispe toujours autant quand on le "manipule" et il est beaucoup moins vif mais beaucoup plus prudent dans ses déplacements.
Je lui ai redonné de la codéine ce jour car je reste convaincue qu'il a toujours mal au dos...
Corset lundi après-midi...

Et voilà la foto du jour avec ses lunettes définitives, à porter en permanence (en + de son cache sur l'oeil droit 1h/jour) pour corriger nystagmus+strabisme+hypermétropie :



Ce dimanche, réveil douloureux... il reste à plat ventre et gémit... il a mal au dos, c'est sûr pour moi, il a de nouveau mal... et pourtant Seb' lui a donné du Codenfan à 2h du matin.
Je le lève, il hurle... je n'ai pas d'autre choix que de lui redonner du Codenfan puis Ventoline après son Levothyrox et son Hydro-Cortisone et son antibio...
30 minutes après, il boit un peu son bib' et gazouille et rampe pour aller jouer.
Ce jour, je lui mets un t-shirt que j'aime bien et un ptit short de ptit mec... c'est peut-être la dernière fois où je peux l'habiller "normalement" car demain avec le corset, à part un body en permanence dessous, je ne sais pas comment on va faire...