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Les z'aventures de Gabriel (la sauterelle)

2ème journée à Necker  -  par ptitete

Bon, par où commencer ? eek
Gabriel a bien bien empêché ses colocataires (2 enfants et un papa) de dormir... car il s'est beaucoup réveillé et a beaucoup râlé... donc tout le monde était épuisé ce matin...
Papa aussi car dormir ailleurs, c'est pô top...
Et maman&Lucie aussi car réveillées à 6h du mat'...
cry

A 8h30 du matin, Gabriel n'avait toujours pas eu son ptit dej' car on le laissait jeûné (depuis la veille 19h) pour voir si sa glycémie basse du matin remonte toute seule sans manger ou pas...
ce qui signifierait peut-être qu'il est en train de guérir ou qu'il a tout-du-moins moins besoin de sa dose de Sandostatine mensuelle...eek
Bref, dans cette maladie, on conclue en provoquant les phénomènes, en supprimant des trucs et en regardant les effets...

Ce matin, il a eu une écho abdo (avec 1h15 de retard) : foie ok, pancréas ok, tumeurs aux reins ok (ce qui veut dire que non, il n'y en a toujours pas -toujours dans le cadre du potentiel syndrôme de Beckwith-Wiedmann ou assimilé-), RAS koi... mais toujours à surveiller tous les 6 mois.

A midi, il a bien mangé et s'est endormi sur le dessert... forcément, il est épuisé...
La diététicienne, rebelotte comme au dernier séjour, on préfère ne pas en parler tellement elle ne transmet pas les consignes, tellement elle sert à rien à Necker... cow-boy-98

14h45 : écho cardiaque... reportée... et ben elle aura lieu demain dites donc ! comme c'est étonnant tiens...

Du coup, ils vont vu la psychomotricienne durant une heure dans une salle dédiée et la psychomot' est assez époustouflée que Gabriel ait rattrapé autant son retard voire il est en avance sur certaines choses. banane-jaune
Pour elle, la marche est imminente ; nous, nous ne pensions pas qu'il évoluerait si vite et on se disait qu'il marcherait pour Noël mais elle, elle pense que ce sera avant. smile

Donc jeudi, il a toujours 2 IRM à 2 horaires différents avec 2 anesthésies générales visiblement ; j'hallucine... et c'est même pô sûr qu'il ait le droit de manger entre les 2... grr
Il va revenir tout maig' mon loulou...


Et donc l'écho cardiaque aura lieu après !!!
Et ben comme on s'en doutait forcément, on a réservé un train le + tard possible (à 19h45) mais on a aussi réservé une nuit de + à la maison des parents...
On commence à les connaitre les loulous là-bas... et Seb' se voit bien ne pas rentrer demain. confused

Et donc les festivités de demain jeudi commencent ce soir à 22h car on ne va pas lui donner son hormone de 22h (l'hydro-cortisone) ni celle de demain matin 7h pour faire une 3ème prise de sang demain matin pour voir s'il se régule tout seul et s'il a vraiment besoin de ces médicaments là.
Vous me suivez ??? eek
Donc si vous avez suivi, on enlève ça et les infirmières vont lui faire des Dextro (glycémies) toute la nuit... levitation

J'vous mets une chtite foto prise avant de partir, mais elle est de circonstance !
Copie de P1260355.jpg
NB : il se met le masque quasiment tout seul !

Publié le 19/10/2011 @ 18:26  
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Commentaires



Réaction n°1  -   par  mamyanne le 19/10/2011 @ 23:36

il fait super bien le docteur....... il a tout compris ...p'ti bout  l

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