Euh, en ce moment, on est un peu débordés de rendez-vous pour Gabriel... et faire 50 km aller-retour pour aller à l'hôpital, et ben ça commence à m'user royalement...
et gérer toujours les erreurs des médecins, là ça me gonfle vraiment...
Le dernier en date, c'est le chirurgien qui était remonté dans mon estime et dans ma confiance après s'être bien planté côté diagnostic de Gabriel, et ben là, il est redescendu en flèche...
Il m'avait gentiment proposé de me faire un courrier explicatif pour aller prendre un second avis chirurgical pour Gabriel (à Lyon, prévu mi-janvier) pour que tout le monde soit + à l'aise, et ben il m'a fait rapidement un joli courrier... contenant PLEIN d'erreurs : mauvaises dates, mauvais tests sanguins, et il se trompe dans les n° de vertèbres, il se trompe de disque vertébral et il dit qu'il l'opérera à l'automne 2012 alors qu'il avait dit mai...
Donc ce soir, comme très souvent, on refait les paperasses et on lui prépare un joli ptit email... 
Franchement, ça l'fait pas quand même... s'il opère et qu'il pose les vis et les broches sur les mauvaises vertèbres ??? non mais franchement ? 
Nous allons aussi prendre un avis à Marseille.
Côté santé de Gabriel, c'est bien chargé jusqu'à la fin de l'année (voire même déjà en janvier d'ailleurs) car l'endocrino de Grenoble a enfin eu quelques consignes (hyper succintes) de la part de Necker et nous devons refaire des analyses sanguines et retenter des sevrages de médicaments.
Donc pour le moment, nous n'avons pas fait la dernière injection pour freiner son insuline et on a mis un Holter glycémique pour voir s'il refait des hypoglycémies et pour voir ses cycles.
Depuis 8 jours, nous en sommes à la 5ème pose de Holter car aucun ne marchait mais là, c'est bon, on va garder celui-là durant une semaine.
Oui, ça, c'est mon linge à repasser, à plier, à ranger...
Oui là, ok, j'ai battu mon record je crois... 
Ensuite, nous devons arrêter l'hydro-cortisone (hormone secrétée par ses surrénales) et voir l'effet...
ensuite on arrêtera (ou augmentera ? je suis paumée...) le Lévothyrox qui stimule sa thyroïde...
Tous ces sevrages nécessitent normalement une hospitalisation pour surveillance mais nous sommes de supers parents un peu butés 
qui maîtrisont comme des chefs et le surveillont mieux que là où les infirmières sont débordées... 
Et on doit aussi faire un test de stimulation pour voir comment réagissent ses hormones... c'est prévu fin décembre mais le test consiste à lui injecter de l'insuline !!!
Là, l'endocrino me dit que c'est un peu (beaucoup) suicidaire ! alors elle réfléchit à un autre moyen...
Elle me dit que Gabriel lui fait s'arracher les cheveux donc elle consulte ses collègues sur place et à Lyon...
Pour nous occuper un peu + en ce moment, et bien nous refaisons le corset car il devient trop petit donc un rdv lundi 14 pour les mesures (pendant 1h) puis un rdv ce mercredi 23 (pendant 1h30) pour 1er essayage mais encore beaucoup de découpes et fixation de trucs et de machins puis un rdv jeudi 1er Décembre pour un prochain essayage sur corset fini j'espère... Mais il faudra y retourner encore pour les ajustements car des endroits vont forcément frotter et gêner... 
Et puis il y a les yeux : j'ai rappelé l'orthoptiste car Gabriel lève la tête pour regarder sous ses verres... forcément ce sont des lunettes adaptées pour sa position à plat ventre mais il est maintenant principalement toujours debout donc lunettes à refaire...
Mais en fait, lunettes ou pas lunettes, il lève la tête pour "bloquer" son nystagmus (ndlr : le yoyo horizontal)... et le cache à l'oeil qu'on met pendant 2h le matin, et ben cela augmente l'acuité visuelle de son oeil gauche (feignant et qui ne fixe toujours pas bien) mais cela aggrave son nystagmus... donc nous attendons que l'ophtalmo (débordé et relancé plusieurs fois) nous contacte pour une consultation et lui prescrive de nouvelles lunettes (avec un "reiser" intégré dans le verre de l'oeil droit pour ne pas aggraver les yeux yoyo.
Koi d'autre ? il y a aussi la psychomotricienne le vendredi matin, la psy pour maman pendant midi (car ma tête ne s'arrête jamais de cogiter et mon corps ne dort plus du tout et je ne le maitrise plus du tout ; ça part en cacahuète !!... )
Il y a le kiné aussi, les prises de sang biscornues avec tubes à envoyer à Necker et les consultations téléphoniques avec les médecins, les mails et toujours énormément de paperasse pour Gabriel...
Bref, nous avons eu 8 rdv la semaine dernière puis 4 cette semaine et déjà 7 la semaine prochaine... 
Nous sommes dans une spirale infernale !! 
Niouze du jour : rdv à la Timone à Marseille le 10 Janvier pour second avis chirurgical et rdv à Lyon à l'Hôpital Mère-Enfant à côté de chez tata Sophie le 16 Janvier.
Sinon Lucie ça va... elle se fait un peu tabasser à l'école mais ça va !!!
(il se font tous tabasser par le même énergumène).
On a rdv bientôt avec la maitresse.
En ce moment, elle fait un igloo, étudie les inuits et fabrique un calendrier de l'Avent.
L'école, la cantine, la sieste... tout se passe super bien. 
58 membres
Astuces
© 2004-2009 