Alors, je ne vous ai pas raconté les 3 rdv importants de la semaine dernière (hormis les 3 rdv pour conjonctivite et laryngite/pharyngite)...
Donc nous avions commencé par les radios de la colonne pour voir un peu comment ça évolue là-dedans...
Et ben comme aucun radiologue ne nous a interprété les radios au CHU et ben on les a interprétés tous seuls et on a vu que ça allait bien, que les vertèbres L1 et L2 s'éloignaient bien l'une de l'autre...
Ensuite on a envoyé par email les radios au Docteur de Marseille et elle a dit que la spondylodiscite était en bonne voie, que l'arrêt des antibios était justifié et qu'on pouvait voir une densification du corps vertébral (ça veut dire que les os se refont, hein tata Céline ?) 
Donc il fait continuer à mettre le corset et le modifier + encore en extension.
Bon, j'ai aussi harcelé le chirurgien de Grenoble et 2 autres médecins qui le suivent et ils disent que ça va bien.
Nous devons refaire une prise de sang un mois après l'arrêt des antibios pour bilan infectieux : rdv pris au CHU lundi 27 février.
Bon, toujours pas d'opération de la colonne prévu cette année du coup. 
C'est super bien d'avoir arrêté les antibios : finis les cacas liquides et pipis oranges mais... il n'avait pas été malade durant les 6 mois de prise et depuis, 3j à peine après l'arrêt : conjonctivite... pharyngite.... laryngite... youpi ! il était bien protégé mais il faut désormais qu'il refasse son système immunitaire ! 
Nous referons des radios dans 2 mois et iront consulter un 3ème chirurgien orthopédique à Lyon le 11 Avril.
Ensuite nous avons vu notre endocrinologue : c'est confirmé, il n'est plus hyper-insulinique... j'ai encore du mal à y croire... mais ses glycémies sont bonnes et montent même je trouve. Il n'a pas encore des valeurs comme quelqu'un de "normal" mais c'est bon.
Nous devons quand même lui faire des Dextro de temps en temps (avant les repas et 2h après).
Elle l'a ausculté sous toutes les coutures et nous a expliqué la suite des évènements : d'ici quelques semaines, on va lui stimuler ses hormones, à jeûn, une matinée en hôpital de jour.
Comme on ne peut pas trop lui injecter de l'insuline (c'est un peu suicidaire selon elle) et ben on va lui injecter son antagoniste : le glucagon.
Cela va faire monter sa glycémie et Gabriel secrètera sa propre insuline pour faire redescendre sa glycémie.
Et toutes les 1/2 heures, ils lui feront une prise de sang pour doser diverses hormones ; et cela durant 2h... et après il aura droit de manger...
Je sens que je vais l'y déposer et je reviendrai 2h + tard !!!
Et vers mai/juin, quand il atteindra ses 2 ans, on essaiera de baisser ses 2 médicaments pour la thyroïde et les surrénales (Lévothyrox et Hydro-cortisone).
En accord avec notre endocrino, nous avons annulé le séjour à Necker prévu début mars. ; enfin "annulé"... reporter plutôt car on vient déjà de recevoir un courrier : Gabriel y est déjà attendu du 10 au 12 Septembre 2012.
Deux jours après, nous avons enfin vu l'ophtalmo... ça fait 5 mois qu'on attendait qu'il nous fixe un rdv... les lunettes ne vont plus, les yeux yoyotent encore de + belle et il envoie sa tête complètement en arrière pour nous regarder par en bas (c'est la seule position qui bloque son nystagmus).
Donc rien de bon ! le doc a repris toutes les mesures, a fait un fond d'oeil car on lui avait dilaté les pupilles avec des gouttes d'Atropine pendant les 4 jours précédents.
Bilan de la chose : on continue le cache 2h par jour et on va changer les lunettes mais il nous faut d'abord l'avis d'un strabologue... voui voui voui messieurs dames... kes-ce c'est ? un spécialiste du strabisme... j'savais même pô que ça existait tiens ! car la position de sa tête constamment en arrière peut avoir de graves impacts sur sa colonne...
Ah ben tiens ! justement elle est en pleine forme ! ben voyons...
Donc nous avons gagné un rdv à Lyon le mercredi 15 Février, youpi ! 
Et on verra ce qu'on fait après... opération, changement de lunettes, cache de l'oeil droit etc etc... 
58 membres
Astuces
© 2004-2009 