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Les z'aventures de Gabriel (la sauterelle)

Une journée à l'Hôpital Necker  -  par ptitete

Bon et bien voilà, c'est fait...
On l'avait repoussée de mars à septembre...
puis j'ai réduit l'hospitalisation de 3 jours à uniquement les 2 consultations en un jour...
On est partis en train à 15h, on est arrivé à 18h30.
Ma copine Fanny nous attendait, on a pris un "Transport Adapté Francilien" avec un gentil môsieur mais un peu paumé... et on a retrouvé tonton Micka à la maison des familles et il avait amené plein plein à manger.
a-table

On s'est couchés vers 22h30 (oups Gabriel ! waouw4 ) et il s'est réveillé à 5h en disant "veux jouer tablette moi !" laugh et il a redormi jusque 7h15 !!!

La 1ère consult' était à 10h15 donc on a eu le temps de déjeuner et de jouer à la maison des familles puis de jouer avec les blouses roses en attendant la consult'...
C'était la consult' avec le grand Professeur des maladies métaboliques (càd l'hyper-insulinisme qu'il n'a plus) mais on devait refaire le point quand même.
Elle n'avait pas le dossier, évidemment, mais elle capte vite et va à l'essentiel tout en faisant le tour de toutes les petites particularités de Gabriel.
Elle a trouvé Gabriel très dégourdi, guéri (il a même dit "pu malade moi, la dame ?") et a dit qu'elle ne voulait plus nous voir... ok, nous pareil ! eek
Merci pour tout en tous cas...
C'est quand même elle qui a vu pour le problème de colonne et les caractéristiques génétiques qui font que nous cherchons toujours un syndrôme de Beckwith-Wiedemann.
D'ailleurs, elle aurait aimé que la chef de clinique de génétique voit Gabriel donc elle l'a appelée mais elle n'était pas dispo la dame...
Donc le Professeur fait transférer toutes les recherches génétiques à Grenoble pour faire des tests encore + poussés.

Copie de P9110062.jpg

Ensuite nous avions rdv avec le Professeur d'endocrinologie et là, j'en attendais davantage...
Et il avait le dossier ! un pavé énorme devant lui !!! mais c'était le mauvais dossier... celui de la maladie métabolique du matin et pas celui d'hormonologie... frown
Youpi !
mais il se souvenait des échanges de courriers et j'avais amené toutes les copies que je pouvais :
- l'hypophyse refonctionne donc ? euh, non môsieur, il a encore un traitement... confused
- et il était très étonné que son dosage d'hormone de croissance soit si bas... il voulait qu'on le repique ici maintenant... euh, ben non, j'ai un train à prendre et il n'a pas de patch et il est difficile à piquer et vous n'utilisez pas de gaz hilarant alors non merci... biggrin
Oui mais en Province, on ne sait pas faire correctement les dosages -c'est bien connu...- alors ce serait bien de le refaire ici... oui, et ben non.
Il a dit bon tant pis, de toutes façons sa courbe de croissance est bien ? euh, ben non, il ne grandit plus depuis 9 mois au moins...
et donc on fait quoi après le bilan sanguin que nous referons à Grenoble ?
... euh, ben, on attend ! oui, c'est bien, allez, au revoir...
Il ne grandit plus, ne grossit plus, tout va bien !
On se revoit dans 6 à 9 mois ?
... euh ben non merci, au revoir môsieur.

Donc on ne reprend toujours pas les injections d'hormones de croissance et de toutes façons, nous ne sommes pas pressés vu que ça risque d'accélérer aussi la réparation de sa vertèbre et vaut mieux pas... wink


Donc nous avons encore joué un ptit peu avec les blouses roses et le môsieur du TAF (Transport Adapté Francilien) est arrivé et comme nous étions tous en avance, il nous a fait une halte devant la Tour Eiffel pour faire des fotos pour Lucie. biggrinbiggrin

Nous avons quitté Fanny, sommes montés dans le train de 18h40 pour arriver à Grenoble 3h + tard...
Ptit loulou a été sage ; je savais qu'il ne fermerait pas un oeil de totues façons... cry


Les fotos de notre escapade sont ici.

Publié le 24/09/2012 @ 21:32  
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