Ah y'est, déjà presqu'une 1ère journée de passée...
Le voyage en train : et ben, super pénible comme on l'avait prévu...
Trois heures interminables...
Gabriel ne veut définitivement pas dormir et grimpe partout et veut démonter la table, la lampe, les rideaux...
et éparpiller ses jouets partout...
Seb' l'a promené dans les wagons, la voiture bar etc... et a dû finir par l'assommer car il a quand même dormi une loonnngue 1/2 heure sur un siège...
Le seul point noir était la perte du doudou...
ça commençait mal... la misère, la boule au ventre, comment va-t-il dormir ce soir ???... 
A 10h30, ils ont retrouvé le taxi ; Seb' chargé de la poussette, Gabriel et le sac à dos de 15kg...
Et après, ça s'est déroulé tip top car il a pu le faire manger à midi à la maison des parents (dans l'enceinte de Necker, à au moins 2min à pied du bâtiment de Gabriel).
Et Seb' a une chambre seule pour lui tout seul... inespéré !!!
Et puis... alléluia, bonne nouvelle : retrouvage du doudou dans le bonnet de loulou !
Soulagement !!!! 
A 14h, ils ont fait leur entrée et ont intégré une super chambre de 4 enfants sans placard pour ranger les affaires de Gab'... sans rideau séparateur car les autres ont déjà tout pris... et sans fauteuil pour Seb' qui n'a plus qu'une pauvre chaise...
Là, impossible de faire dormir le loulou qui hurlait de "j'veux pô dormir..." ... il va rien dormir pendant 3 jours et les colocataires de sa chambre non plus du coup !!! 
Et puis, même pas en rêve l'idée de faire la sieste car hop hop, 1ère prise de sang d'une longue série...
du coup, on a filé aussi notre ordonnance pour le bilan infection de la colonne à faire tous les mois... tant qu'à lui prendre du sang... 
A 15h30, consultation avec le Professeur "Bip" pour l'hyper-insulinisme : elle était stupéfaite qu'il soit si beau, si éveillé, si énergique, si réfléchi et observateur et si en forme... (il le sera moins dans 3 jours, ggrrrrr !!! 
)
Pour elle, il n'a vraiment pas le profil hyper-insulinisme + hypothyroïdie.
Ils vont refaire des bilans sanguins pour voir si on ne pourrait pas baisser un peu ses traitements.
Voire elle se demande s'il n'est pas en train de guérir déjà tout seul de son hyper-insulinisme car entre autre, le matin à jeûn, sa glycémie est un peu basse et, pour voir si elle remonte toute seule, il faut essayer de lui donner le biberon 1h + tard... soit vers 8h.
Donc ils testent cela demain matin ? et ben voui... super, comme ça on ne sera pas là pour entendre ses hurlements de famine ! 
D'autre part, ils mettent en place un nouveau protocole pour changer les injections intra-musculaires douloureuses que Gabriel a toutes les 6 semaines... ils changeraient le produit et ce serait en sous-cutané toutes les 6 semaines aussi... donc faisable par les parents... 
Pour l'idée de la sous-cutanée à la place de l'intra-musculaire, j'ai vraiment vraiment versé ma ptite larme... youpi ! mais que les parents la fassent, et ben ça ne me manquait pô du tout !!!!!!!!!!! A voir...
Donc elle aimerait que Gabriel fasse partie de ce nouveau protocole : ok, on accepte tout de suite... donc hop hop elle transmet les consignes à notre endocrino du CHU de Grenoble.
Ils sont passés à la seconde consultation endocrino à 17h15 : c'est un nouveau qui reprend le service mais il est super bien visiblement.
Maintenant que l'HI est stabilisé, il a dit que c'était à eux de jouer pour les hormones maintenant...
Ils vont refaire des bilans sanguins pour sa fameuse hormone de croissance (on a arrêté les injections en février) et baisser ses 3 doses journalières d'hydro-cortisone car, par rapport à sa surface corporelle et son poids, il a de si petites doses désormais que si ça se trouve, il n'en a pas besoin... 
Ce soir, Seb' passe la soirée avec Micka tonton et cousin Frédo. 
Merci les z'amis, enfin, c'est plutôt la famille là en l'occurrence. 
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) et ptit dej' au lit. 
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